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Bebé con albinismo mira a su madre por primera vez y conmueve al mundo

Pequeño padece enfermedad que afecta su vista. Pero con una sonrisa le dice al mundo que saldrá adelante.

El pequeño Leopold se ha robado el corazón de todos después de observar a su madre por primera vez. Una grave afección derivada del albinismo, afecta principalmente su vista y no le ha permitido descubrir, hasta ahora, todo lo que le rodea. 

 En las imágenes difundidas se observa al bebé extrañado cuando recibe sus primeras gafas . Observa de un lado a otro mientras su mamá intenta captar su atención. De pronto, un gesto tierno se dibuja en su rostro. 

 Poco a poco Leopold sonríe cuando logra descubrir a la persona que le dio la vida. “Estaba abrumado por la emoción. Es sólo muy conmovedor. No se puede anticipar cómo se va a sentir cuando algo así sucede”, contó el padre.

 El diagnóstico que le dieron los doctores cuando nació el pequeño fue una extraña deformación del albinismo oculocutáneo. Una enfermedad que afecta su visión y uno de cada 200 mil niños lo padecen. 

 Además, esta dolencia afecta el color de su piel, el cabello y los ojos. A pesar de esta situación, los padres de Leopold buscan mejorar la calidad de vida del pequeño, que será sometido a terapias y un estilo particular de desarrollo.

“Él ama la luz y le encanta estar al aire libre donde puede ver la hierba y el cielo azul. Él ama los juguetes y que está empezando a alcanzar cosas. Está viendo el mundo de manera diferente ", comentaron con alegría sus familiares.

Hallan un tratamiento para tratar una forma de albinismo

Un equipo de investigadores ha generado datos a partir de ratones que proporcionan esperanza para un subconjunto de pacientes con albinismo oculocutáneo tipo 1 (OCA1)

Un equipo de investigadores, dirigido por Brian Brooks del Instituto Nacional del Ojo en Bethesda (Estados Unidos), ha generado datos a partir de ratones que proporcionan esperanza para un subconjunto de pacientes con albinismo oculocutáneo tipo 1 (OCA1). El estudio ha sido publicado en 'The Journal of Clinical Investigation'.

Las personas con albinismo oculocutáneo tipo 1 (OCA1) tienen el pelo blanco, la piel muy pálida y los ojos claros, ya que no tienen ningún, o muy poco, pigmento de melanina. Las personas afectadas sufren de deterioro de la vista y tienen un riesgo significativamente mayor de padecer cáncer de piel.

Las actuales opciones de tratamiento se limitan a intentos de corregir la visión y orientación para promover el uso de medidas de protección solar. La OCA1 está causada por mutaciones en el gen Tyr, que resultan en la pérdida completa de la actividad de la proteína tirosinasa (clave para la generación de melanina) o en la generación de proteína tirosina con una actividad reducida.

Brooks y sus colaboradores observaron que al tratar a los ratones con mutaciones que generan tirosinasa de actividad reducida (OCA-1B) connitisinona --que ya está aprobada para el tratamiento de una enfermedad de la sangre conocida como tirosinemia hereditaria tipo 1-- aumentó la pigmentación del pelo y los ojos. Por lo tanto, sugieren que la nitisinona podrían mejorar la pigmentación en los pacientes con OCA-1B y, potencialmente, mejorar su vista.

Negros de piel blanca Un cuerpo 

completo de albino se llega a 

pagar a 75.000 euros.

Así es la vida de una familia en Uganda perseguida por culpa de la superstición

Grace nació blanca. Seguramente eso no tendría importancia en la mayoría de lugares del mundo, pero ella es de la República Democrática del Congo, del corazón del África Negra.

Desde el instante en que vio la luz ha vivido escondiéndose. En su aldea no le quitaban ojo, sobre todo cuando todavía era un bebé. Buscaban la manera de extirpar sus brazos y sus piernas, de devorarla, de matarla para obtener sus órganos y su sangre.

Sus abuelos la rechazaron pensando que era hija del diablo y traería la desgracia y el mal a su familia. Lo único que la diferencia de los demás es su condición genética. Su piel carece de melanina, la sustancia natural que da color al cabello, la dermis y el iris del ojo. Tiene ojos bizcos que miran con movimientos oculares muy rápidos y camina despacio debido a su visión limitada.

La mano de su padre se ha convertido en su lazarillo. Él la guía a ella y a su hermano Emmanuel, también albino, por todos lados. “Nuestra familia, nuestros padres, no pudieron aceptarles. Dijeron: '¿qué tipo de niños son estos? ¿Por qué habéis tenido esta clase de hijos?' Así que tuvimos que irnos lejos”.

Los albinos son vistos como talismanes muy buscados en muchos países africanos. Existe la creencia que sus huesos tienen propiedades mágicas y taumatúrgicas, siendo así secuestrados y víctimas de la superstición. Les persiguen para cazarles y vender las partes de sus cuerpos en el mercado negro. Se llegan a pagar hasta decenas de miles de euros por ellas; 75.000 dólares por un juego de partes del cuerpo completo, según el estudio The Human Rights Case of Persons with Albinismin Uganda de la Universidad de Fairfield.

Las compran para usarlas en hechizos, conjuros y pócimas; creyendo que les proporcionaran suerte, amor y riqueza. Desde el año 2000 se han registrado 80 asesinatos de albinos en Tanzania. Solamente cinco de estos casos han tenido procesos judiciales exitosos. El índice de asesinatos de albinos en Uganda desde entonces es menor, de 35, según datos de la ONU.